Worum es mir geht:
Also erst mal: Geil, dass ich das machen kann. Allein schon
wegen der CGMS-Daten. Aber es ist auch einfach super spannend, eine neue
Therapiemöglichkeit in der Entwicklung zu sehen. Und ja, das ist es mir Wert
Urlaub und Überstundenzeiten zu opfern und ewig mit der Bahn in der Gegend rum
zu fahren.
Drangekommen bin ich, weil Profil mich noch in ihrer
Probandenkartei hatten und ich alle Auswahlkriterien erfülle – z.B. bereits
eine Insulinpumpe verwende und auch das für die Studie vorgeschriebene Insulin
benutze (Novo Rapid).
Da ich für Closed-Loop in der zweiten und Open-Loop in der
ersten Phase ausgelost wurde, ist die zweite Phase für mich die spannendere.
Aber trotzdem gibt es schon was zu berichten, denn auch ein ständiges CGMS ist
für mich eine neue Erfahrung. (Hatte bisher nur mal den zu meiner Veo passenden
Medtronic-Sensor für sechs Tage.) Und der Navigator ist ein total fancy Teil.
Also wirklich, bunte Graphiken und Klingeltöne. Mein Freund hat gefragt, ob es
auch Tetris oder Pong könnte – klare Antwort: So was ähnliches wie Pong, du
versuchst immer mit dem Punkt zwischen den beiden grünen Linien zu bleiben.
Die Geräte:
Da ich auch das Freestyle von Abbot benutze und da noch nie
Schwierigkeiten mit Messfehlern hatte, bin ich dem Navigator gegenüber
vielleicht etwas ge-bias-t. Teststreifenbeleuchtung ist hier Standard. ;-)
Außer bei sehr schnellen Richtungswechseln und BZ-Änderungen kann ich mich über
die Genauigkeit nicht wirklich beschweren – wenn das Teil mal um mehr als 30
Punkte daneben liegt, kann man es halt neu kalibrieren – um Trends mitzukriegen
ist es allemal genau genug. Nur der Sensorkleber ist doof: bei Wärme und
Bewegung löst er sich ziemlich schnell ab, aber wehe, man versucht ihn beim
regulären Wechsel abzumachen. Bei mir saß er so fest, dass ich mir fast Haut
mit abgerissen hab. Ok, ich übertreibe etwas. Aber nur etwas, war schon
ziemlich rot. Der Kleber hat auch noch so richtige Fäden gezogen, wo dann
hinterher so prima die bunten Fusseln vom T-Shirt dran bleiben. Oh Mann, ich
hätte Fotos machen sollen. :-D
Ein fast neuer Sensor - aber man sieht schon die dunklen Fussel-Klebe-Ränder
Die Pumpe Dana ist leider keine, die ich weiterempfehlen
würde. Allein das Befüllen des Reservoires ist so fehleranfällig, das sie für
mich außerhalb der Studie niemals in Frage käme. Auch von diesem
Luer-Lock-Verschluss bin ich immer noch nicht überzeugt. Ein Pluspunkt ist der
Klebstoff an den Kathetern, weil er für mich genau die richtige Mischung aus
fest und nicht zu klebrig hat.
Die Studienpumpe, hier noch nicht in action
Meine Woche im Open-Loop (und davor):
Leider habe ich bei diesem Pong-Spiel ziemlich abge-loose-t.
Mein Diabetes hat beschlossen, mitten in der Vorphase rum zu spacken. Auf
einmal hatte ich BZs in den 300ern, völlig ohne Grund, aber gerne gefolgt von
heftigen Hypos. Dieser Zustand hat sich während der Testphase etwas
stabilisiert, aber im Großen und Ganzen sind meine Werte sonst doch
kontrollierter. Also, nicht unbedingt immer besser, aber nachvollziehbarer und
nicht so willkürlich. Was das für die Studie bedeutet, da bin ich mir nicht
ganz sicher. Wenn sich meine Werte nicht weiter stabilisieren und so bescheuert
bleiben, macht es insofern keinen Unterschied, als das die Situation in beiden
Testphasen vergleichbar bleibt. Wenn sie sich stabilisieren, würde das im direkten
Vergleich das Closed-Loop-System deutlich besser aussehe lassen, als es
eigentlich ist. Möglich, dass das statistisch hinterher nicht ins Gewicht
fällt, da man ja den Durchschnitt von 18 Probanden betrachtet. Auf der anderen
Seite waren meine Werte schon echt krass und 18 sind jetzt ja auch nicht so
viele…
Hier mal so ein Stück von einem momentan "typischen" Tag
Nett war es auch, zweimal am Tag mit der Studienärztin zu
telefonieren. Dass man das tut, ist im Protokoll so vorgeschrieben, aber wie
man es tut, steht nirgendwo. Jedenfalls hat sie nicht einfach nur angerufen und
gesagt: „Sie wissen ja, im Protokoll steht ich muss Sie anrufen… irgendwelche
besonderen Vorkommnisse? Nein? Dann danke, tschüss“, sondern sie hat sich
richtige ernsthaft erkundigt, ob es mir gut geht, mit mir besprochen, wie die
Werte waren und wie ich deswegen meine Therapie anpassen will, und sich auch
einfach so ein bisschen unterhalten. Das war einfach wirklich richtig nett.
Und ist mit ein Grund, dass ich mich auch
schon auf den zweiten Teil freue.
So und am nächsten Mittwoch fängt bereits die zweite Vorphase
an. Fortsetzung folgt!
